御注意
はじめに
　この記録は平成16年5月2日に大阪市のMIDシアターにおいてNPO西日本胸部腫瘍臨床研究機構が朝日新聞社と共催した市民公開講座「朝日肺がんフォーラム-〜肺がん患者さんと向き合うということ〜」の討議録です．内容は平成16年5月2日の時点で最新のことが述べられていますが，その後新たな知見が加わり状況が変わっている場合もあります．統計学的な数字や根拠は複数にわたるものがあり，その中から講演者が適切と判断した報告や論文を引用しており，他の報告を一部異なる場合もあります．また限られた情報と時間内での講演と質疑応答であり，回答者の答えが十分に回答者の意を尽くしてわかりやすく述べられていないこともあります.より詳細なお問い合わせなどは、現在受診されている担当医の先生にお聞きくださることをお勧めします.

テーマ：〜肺がん患者さんと向き合うということ〜

パネルディスカッション

江口：それでは，この会を開くにあたって多くの方々から質問がたくさんきているので，田辺さんに質問に対する質疑応答をお願いしたいと思います．

田辺：朝日新聞の編集委員をしています田辺です．今まで，3人の講師の講演と，竹中先生，峰岸さんのお話をお聞きして，私なりにひとつ質問があります．まずキャロラインさんにお尋ねしますが，キャロラインさんのがん患者支援の財団は１年間にどれくらいの財政規模で運営されているのでしょうか．あるいは寄付はどれくらい集めていらっしゃるのでしょうか．

キャロライン：私たちの1年間の予算は1000万ドルで，これは個人，企業，財団からの寄付に依存しています．また少しではありますが政府からも資金援助があります．

田辺：年間十数億円ということですね．わかりました．それから絵門さんは，がんと共存する患者さんの代表選手みたいで，本当に感銘を受けましたが，骨に転移しても痛くないということは，実際肺がんでもあり得ることなのでしょうか．肺がんと乳がんの違いというのはあるのでしょうか．

中村：まず，絵門さんの場合は，抗がん剤がよく効いておられるというのが大きいですね．肺がん特に，根来先生がお話になった非小細胞癌の場合，抗がん剤の効果は割合に低いということがあります．ですから，絵門さんのように，鎮痛剤を全く使わないで過ごされている方は少ないと思います．ただし，鎮痛剤のモルヒネを中心として疼痛治療が非常に進歩していますし，モルヒネを使う医者の方も上手に使いこなせるようになってきています．ですから，抗がん剤が効かない方であっても，かなりの確率で痛みは抑えられるようになってきています．ただ，使う側から困ることは，モルヒネ＝麻薬＝中毒という連想が患者さんや家族に働いてしまい，できるだけ使いたくないというとおっしゃる方がおられ，時々困ることがあります．もう一つは，私たちの方の問題ですが，医者の中にもモルヒネは中毒になるからとあまり使いたがらない医者がいます．

絵門：乳がん患者さんの仲間にも骨転移している人たちが多いんですが，「この前までモルヒネを使っていたけど，もう止めたし」っていう乗りで，うまーく使って，モルヒネだからって何なのという感じで，あまり気にしないでやっています．

中村：その理由には，乳がんの方に比べて，肺がんの方は年齢層がもう少し高いということもあると思います．
絵門：それと，乳がんの場合，女性だからということもありますよね．開き直ってしまうと強いという，そういうパワーもあるのではないでしょうか．それと，薬に対しては，私も最初はすごく抵抗がありましたけれども，薬をうまく使えば麻薬中毒にはならないという知識を本当は持っていなければいけなかったんだ，と今は思っています．だから，私も痛くなったら麻薬をすぐに受け入れて使うと思います．

田辺：乳がんは，乳がんそのものが”成熟している”という話がありましたが，そういうことかもしれませんね．それでは，皆様から参加を申し込まれた際に問い合わせをいただきました．質問もいろいろありますので，さきほどの講演の話を思い出しながら答えをお聞きしたいと思います．今日は，サポートということが大きなテーマですので，それに関する質問をします．高齢のお母さんが肺がんと診断されましたが，本人にはがんだと知らせず，手術もしないと決めました．そういう状況の中で，家族がどのようにサポートしていけばよいのでしょうか．

絵門：苦しまない終焉を迎えようと思うことを止めてください．治ると信じる，それでいいと思います．なにも苦しまない終焉にお導きしていただかなくても結構，と本人は思っていると考えます．やはり，本人ががんであるということを知っていないと，話はおかしくなると思います．本人ががんであれば，どこかで覚悟している自分がいて，でもどこかで治っちゃうぞーという自分がいるという混在の中で，自分が成り立っているのです．なのに，周りが終末期医療という言葉を使ったり，終焉といったり，末期といったりして「お導き」されてしまうわけですね．でも，人の可能性は限りないんです．この質問自体が間違っていると思います．

中村：絵門さんのご意見はもっともだと思いますが，この患者さんのお歳を聞くと，88歳の方なんですね．わたしも，ご本人に病名はきっちり説明しないといけないと思うんですが，88歳の方に説明してわかってもらえるかという問題があります．ですから，ご本人がどの程度の理解力があるかによって対応は違ってくるのではと思います．ですから，通常，本人に告知せずに手術をしないと決めてしまうことはいけないことですが，やむを得ない場合もあるということです．

絵門：ですから，これからは緩和医療を受け入れるという考え方をもっと広めていった方がいいですよね．家族は「これから死んでいく人」として接していてはいけないと思うんです．やはり，亡くなる1秒前まで一緒に生きていこうと思うはずなんです．そうでなかったら，患者としてこんな心細いことはない．私の夫は，何も知らないせいかもしれないけれど，「大丈夫」としか言いませんでした．私が明日死ぬかも，あさって死ぬかもという状態でも「大丈夫だよ」って言っていてくれたから，と私は感謝しています．

澤：絵門さんの考え方は尊重すべきだと思いますが，残念ながら，皆さんがこのように医療に詳しいわけではないのです．ですから，お母さんのことをどうしよう，とか思ったときには相談する相手が必要です．その時に，皆さんが一番身近で専門家として相談できるのは「かかりつけ医」なんです．皆さんそれぞれが「かかりつけ医」をお持ちでしょうし，今の医療システムの中で，かかりつけ医から専門医に紹介していただいて，自分たちの考え方に合ったお医者さんを見つけてもらうことが，そのままサポートになるのではないかと思います．

江口：高齢者で88歳ということですが，基本的には暦年齢（実際の年齢）だけで，ひとからげにして老人扱いしてはいけないと思います．実は，昨日までWJTOG国際シンポジウムが奈良で開催されていて，これは医師だけの会なんですが，ここでも高齢者の肺がんにどのような治療をしていくかが大きなテーマとして取り上げられました．そして，その場でも暦年齢だけでは決められない，同じ88歳でも非常に元気な方もおられるし，そうでない方もおられるので，個人個人にあった治療法を考えていかなくてはならない，という結論になりました．

竹中：私どものところに相談にいらっしゃる中で一番多いのは，主治医が，息子さんや娘さんにがんであることを伝えて，家族に相談を持ちかける場合です．ところが子供さん達は「親が可哀想だから言わないでやってくれ」という方向に行ってしまう．ところが主治医としては，本人に伝えないと手術にしても化学療法にしても前には進めないわけです．ですから，主治医から「本人に伝えなければ治療ができないからもう一度考え直して欲しい」と言われて，私のところに相談にきます．私たちの答え，特に緩和ケアの専門医の答えは，「親のがんの状態がどんな状態であれ，その命は親のものなのだ，子供達あなたがたのものではない．だから，限られた命をお父さんやお母さんがどのように生きたいか，ということを含めて，主治医からはっきりと病気のことを聞いてください．その後で，患者さん本人が望むことをやってあげてください．それがお互いに悔いが残らない最良の方法だと思います」ということです．私のところには2名の緩和医療医がいて，このようなな回答をしていますが，その結果，ご本人から丁重なお礼の手紙をいただいています．ですから，はじめに子供達に情報を伝えて方針を決定しようという決め方に問題があるように思います．

峰岸：私の家族の場合は，もう何も治療法がなかったので，本人にがんと伝えませんでした．しかし，何かの治療法がある場合には，本人にきちんと説明した方がいいのではないかということが先生方のコンセンサスになっています．
田辺：キャロラインさん，今の日本語の議論を聞いておられて，どのように思われましたか．

キャロライン：米国では，まず，がん患者が告知を受けます・ですから家族の考え方がどうこうということはありません．医師が直接患者に対し告知をします．そして，それに対する家族の役割は，余命が尽きるまで患者をサポートしていこうということになります．残された限られた時間をできるだけ質の高い形で生きていくことができるようにすることです．それからモルヒネ中毒が話題になりましたが，昨今ではモルヒネに対する理解も高まっていますので，以前ほど問題にはならなくなってきています．ですからモルヒネ中毒を心配するよりも，限られた時間をいかに快適に過ごすかということのほうが重要なのです．もうひとつは，診断時にがんの進行度がどのような臨床病期であれ，患者もその家族も，すべての可能な治療を受けることが必要であると考えています．というのは，どのような進行状態にあっても，現在では多くの優れた治療法が開発されてきているからなのです．

中村：1点だけ，訂正しておきたいのですが，「治療法がないから告知しない」というのは間違いだと思います．つまり，痛みを取るのも治療ですし，呼吸困難を和らげるのも治療です．そして，それすらもやって欲しくないという方もおられますので，これは個人が決定する問題です．ですからどのような形にしても治療法は必ずあります．

田辺：サポートをするに際しては，どういうことが好ましくないか，という質問があります．うつ病の患者さんを励ますと自殺が多くなるとよく言われますが，がんをサポートする立場の家族が，どういうことをしたらまずいのか，という質問だと思いますが．

澤：一番気をつけなければいけないことは，目の前の患者さんが苦しんでいるときに，心の苦痛をとってあげようとして”その場しのぎ”の，あるいは”一時しのぎ”の説明をすることはよくないと思います．やはり，患者さんの話をよく聞いて一貫性のある説明，一貫性のあるサポートをすべきです．

田辺：これは，医療関係者の立場からの注意点ですね．家族の方はどうでしょうか．

澤：家族の方がそこまでできるかというと，それ以前に主治医の先生から詳しい説明を聞いていないと難しいと思います．

絵門：まず世話のやきすぎだけは止めてください．自分自身の場合もそうでしたが，自分が情報に混乱していたり，変な思いこみがあるときに，方向性が違うことをがんがん言われていたら，正常な判断力を取り戻せなくなるような心理状態だったと思います．意識しないで接して，なんとなく調子悪そうだな，くらいのスタンスでいてくれる方が，家族としては気が楽で，ちゃーんと病気を把握できるのです．がんと知らされないなんて，権利の失墜だと思っているくらいです．がんだと知らされないなんて，たとえ90歳でもおかしいと思うんです．がんだと知ってさえいれば，本人が生きる道を本人の勘で見つけることができるわけですから，そこを家族が邪魔してはいけないと考えます．もし，夫ががん患者で，わたしがサポートする立場だったら，余計なことばかり言って大失敗すると思うんです．ですから，夫のようでなければいけないなーと思っています．

竹中：私どもがやっているグループ療法というのは，たとえば10人ほどの患者さんが集まって，それにfacilitaterといういわゆる心理療法専門の方から緩和ケアの看護師が入って，がん患者さん同士の話し合いを見守るという形をとっています．その時に，わたしがウェルネスの本部で学んできたことなんですが，決してfacilitaterや心理療法士が教えようとしてはいけない，がん患者さん同士が話の中から何かを会得していくパターンがいいんだということです．ですからサポートとしてやっていけないことがあるとすれば，励ましとか，勇気づけをやろうとすることではなくて，患者さん同士の話し合いに加わるのが一番いい方法だと私は思っています．

峰岸：私自身も，学生グループの中にサポーターとして入っているんですが，聞き役にまわっているだけなんですが，聞き手が多いことで患者さんの気分がいいようです．でも患者さん達の持っている力の方がすごくて，カウンセラーや専門家顔負けの非常によい聞き手となっている患者さんもおられます．ですから，何もしないというわけではないですが，その場にいることによって存在意義があるようなスタンスがよいと考えます．

田辺：江口先生，今の話を聞いていてどうでしょうか．

江口：非常に難しい問題なんですが，医療者としては家族やご本人と十分な話し合いをすることで，その中からどのような方向に話を進めていったらいいか，自分たちで気づくということが大切です．残念ながらすべてに当てはまる公式というのはないですね．

田辺：そうですね．がんというのは気にしすぎるといけないということで記事に取り上げたこともあるのです．自分ががんであるということを友達が知ったら，急に声がかけにくくなって，友達が離れていってしまうというようなことも言われます．絵門さん，どうですか，そのようなことはありますか．

絵門：そういうものと私は闘っているのではないかと思いながら，「がんとゆっくり日記」のネタにしています．やはり，いちいち言葉にこだわってはいけないと思うのですが，がん患者になったとたんサポートされる側になるのは変なんです．私がいないと夫は寂しいだろうと，私の方が頼りにされる側にずっといるんだと思いながら生きているわけです．がんになると急に看護される側に置かれてしまうんですね．そういうことからもどんどん変わっていって欲しいし，そういう姿勢や言葉にがん患者はすごく傷つくのです．仕事の場もなるべく失わないようにし，活躍できる場とか頼りにされる場をなるべく失わないことが大切なのです．だからがん患者をサポートするより，がん患者にやってもらいたいことを探して欲しいと思います．例えば車椅子で生活する状態になったならば，上半身でできることを「お願いね」といってやってもらうことができるようにすることに知恵を使って欲しいと思います．動かなくなったからどうしましょう，ではなくて，動く部分を生かせるような工夫を社会の中でどんどんしてもらいないなあ，と思います．がんになったから大変だ，大変だといって，皆で眉をひそめているから，がん患者も近所の人にも言えなくなってしまうわけです．仲間はいっぱいいますから，「私，がんなのよ」って気楽に言える社会になって欲しいです．そのためにはマスコミから変わって欲しいんです．

田辺：そうですね．いやあ，そう思います．キャロラインさん，アメリカの患者さんは，今のような啓蒙活動とか，資金集めの活動に積極的に関わっているんでしょうか．
キャロライン：もちろん，そうです．米国では患者自身は非常に活発にこういう問題に関わっています．まさに患者グループが行っているすべての活動の中心に患者がいるというふうに考えていただければいいと思います．患者自身のために，いろいろな研究活動のためのロビー運動もやりますし，またどのような治療が保険でカバーされるのか，そして適切な治療が適切に保険でカバーされるようにする活動も行っています．また患者自身も抗がん剤開発のための臨床試験に参加することで，社会に対する役割を患者として果たすことができます．またこういった治験にかかる費用については，患者が参加するとことによって，医師には保険がカバーする分となって見返りがあるわけです．したがって，患者がいろいろな活動における重要な鍵を握る要素なのです．また多くの患者グループのリーダーシップをとっているのは，がん患者であるということが米国の特徴です．がん患者自身ががん患者のニーズに応えるような活動をしていこう，ということになっています．また満たされないニーズがいろいろあるので，がん患者自身がそれに応えようと頑張っているのです．私の組織の場合は，私がリーダーですが，私自身ががん患者の家族の一人なのです．

田辺：はい，ありがとうございます．やはり，日本のあり方とアメリカのあり方が基本的に違うところがある，と皆さん思われたのではないでしょうか．

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